Cronaca 8 Luglio 2021

Burocrazia ausili e disabilità in età pediatrica, lo sfogo di un padre di una bambina di 6 anni

Livorno 8 luglio 2021

La lettera di sfogo su burocrazia e disabilità in età pediatrica di un padre di una bambina di 6 anni con atrofia muscolare spinale.

Nella lettera di sfogo viene raccontata la situazione insopportabile in cui s trovia spesso e volentieri, a causa della burocrazia assurda.

Solita storia tragicomica di una bambina di 6 anni disabile al 100%

Leggendo il titolo, verrebbe subito da pensare che si tratti del solito articolo che racconta le terribili disavventure amministrative/burocratiche dei genitori di un minore disabile.

A occhio, e vivendola in prima persona, direi che è molto peggio, ma questa volta non tanto, o non solo, per i genitori ma anche per il sistema sanitario nazionale e quindi per tutti i cittadini.

Vediamo perché ritengo sia una situazione molto grave, per i genitori di bambini disabili e per i contribuenti.

Mia figlia compirà sei anni il prossimo 28 luglio, è affetta da una malattia genetica rara, ha una disabilità valutata al 100% e usa da sempre una carrozzina pediatrica in quanto non ha mai camminato (neanche gattonato…..).

Dal momento della diagnosi, avvenuta all’età di circa 10 mesi, abbiamo frequentato con una certa assiduità vari ospedali, sia vicini a casa che lontani, senza parlare dei viaggi verso le ditte specializzate nella produzione di ausili custom e specifici per la sua patologia.

Questo però non sarebbe niente di particolarmente gravoso, ci si fa il callo, garantisco.

Il problema più grande che si incontra quando si ha a che fare con un tipo di patologia come quella di cui parlo è sicuramente la burocrazia. Assurda e cieca.

Oltretutto sembra che, i dirigenti di determinati “uffici” siano scelti mediante un apposito concorso che premia la testardaggine, oltre che l’assoluta consapevolezza di avere sempre ragione.

Parola d’ordine, risparmio!

Vi state chiedendo se è un refuso il fatto che abbia inserito come prima problematica la burocrazia e non la malattia di mia figlia?

No no, dopo cinque anni che mi scontro contemporaneamente con l’atrofia muscolare spinale e con la burocrazia, quest’ultima vince al primo minuto del primo round, a mani basse.

Ma andiamo nello specifico della storia.

Malattie genetiche rare in età pediatrica, che roba è?

Per quanto riguarda l’atrofia muscolare spinale (SMA), viviamo un momento particolarmente positivo, questo perché negli ultimissimi anni sono nate nuove terapie che stanno cambiando, in molti casi radicalmente, la storia naturale della malattia.

Non solo, molte altre terapie sono in dirittura di arrivo e saranno presto disponibili per tutti i pazienti, pediatrici ed adulti.

Mia figlia ne è una testimone.

Dal gennaio 2018 ha iniziato la somministrazione del primo farmaco al mondo contro la SMA e da circa un anno e mezzo è una delle poche partecipanti ad un trial farmaceutico. I risultati di entrambe le terapie sono molto ma molto promettenti. Le cose vanno bene.

Nonostante viaggi mensili, spesso anche due o tre volte al mese fuori dalla regione, per partecipare al trial, per fare i gessi per gli ausili o per effettuare le prove, oppure per altre tipologie di visite o controlli….. io e mia moglie siamo felici.

Stanchi ed anche un po’ spezzati, ma felici e grati per le opportunità che ha e che avrà nostra figlia.

Detto questo, veniamo alla nota dolente, la burocrazia completamente miope ed anche un po’ incattivita nei nostri confronti. Ma so per certo che non siamo soli.

Tenete presente che mi figlia è seguita e costantemente monitorata sotto ogni punto di vista da ben tre strutture di eccellenza italiane.

IRCSS Stella Maris di Tirrenia (PI), ospedale pediatrico Meyer di Firenze e il centro Nemo (centro di riferimento nazionale, specializzato in malattie neuromuscolari) all’interno del policlinico Gemelli di Roma.

Viene visitata fino alla noia da neuropsichiatri di fama internazionale, pediatri, Fisioterapisti TPNEE specializzati nel neuromuscolare, fisiatri e chi più ne ha più ne metta. Ho pacchi di documenti provenienti dai suddetti centri.

Il problema nasce quando le prescrizioni degli ausili che servono per preservare lo stato di salute attuale e migliorare la vita di mia figlia vengono prescritti dal “territorio”.

Per avere gli ausili necessari, indispensabili, la prescrizione può farla solo un fisiatra del territorio! Punto.

Del parere dei centri specializzati, del medico con migliaia di pubblicazioni, del fisiatra di riferimento specializzato, ecc….ecc…..all’USL non gliene può fregare di meno.

Si certo, si muovono in base alle indicazioni ricevute, ma poi loro devono visitare nuovamente, valutare e decidere.

Decidono loro anche se è la prima o seconda volta in carriera che vedono un bambino con quella patologia.

A stabilire di cosa ha realmente bisogno una bambina con una malattia genetica rara lo deve stabilire, categoricamente, una fisiatra che di bambini con quella malattia ne vede, se va bene 2 o 3 l’anno, per una mezz’ora.

Questo perché l’USL di competenza, evidentemente, non si fida dei centri di riferimento nazionali citati poco sopra, e quindi deve far visitare il paziente da un fisiatra interno, che ovviamente non sa niente della situazione attuale della malattia, dei farmaci, dei trial e delle esigenze specifiche.

Esigenze che sono comunque inserite, e verificabili, nelle linee guida internazionali sulla malattia.

L’importante è evitare il rischio di uno spreco di soldi!

E’ certo, uno spreco di soldi, per quale motivo sprecare soldi nel dare gli ausili migliori ad una bambina disabile.

Perché passare all’approvazione, senza battere ciglio una carrozzina ultraleggera, che le permette di giocare e divertirsi per ore con gli amici, quando alla metà del costo possiamo darle una carrozzina ingestibile per lei che la inchioda a terra?

Questo primo ostacolo sapete come si risolve? Avendo la fortuna di trovare un dirigente medico illuminato che si mette a disposizione per aiutare e non per mettere i bastoni tra le ruote.

Noi lo abbiamo trovato, siamo fortunati e ne siamo grati ogni giorni.

Poi però la nostra USL di riferimento, abitiamo a Livorno, in Toscana, quindi parlo dell’USL nordovest Toscana; ha pensato di istituire una figura che valuta la tipologia di ausili che vengono chiamati “tecnologici”, che sono necessari ad una persona disabile.

Ma quando parliamo di malattie genetiche rare, come nel caso in oggetto, comprensibilmente, non si ha cognizione di causa adeguata sull’evoluzione della ricerca e delle nuove esigenze. Figuriamoci in età pediatrica che è tutto in divenire.

Un ufficio apposito che impiega personale medico, infermieristico e di altre specializzazioni per verificare una seconda, spesso terza volta, le necessità derivanti da una patologia provata geneticamente. Cioè esiste il risultato di un test genetico che attesta l’inesorabile presenza della malattia. Punto.

Non dico che sia un “ufficio” inutile, affermo semplicemente che determinate “situazioni” non dovrebbero avere bisogno di un parere di questo genere, quindi impiegare tempo e professioni per valutazioni inutili. Perché scontate, in teoria.

In particolare ci siamo trovati a dover interagire con questo ufficio perché:

oltre alla nuova carrozzina necessaria per l’accrescimento di nostra figli;, è stato prescritto un modello di ruote, da sostituire, all’esigenza, a quelle già di serie, con un sistema di propulsione al loro interno.

Questo per aiutare l’autonomia e permettere di spostarsi quando la bambina ad esempi si trova in ambienti esterni oppure a gestire giornate fuori casa, spesso molto stancanti.

A niente è servito spiegare alla dirigente medico che l’urgenza riguarda la prescrizione della sola carrozzina, senza le ruote motorizzate.

Questo perché mia figlia non c’entra più, le escono i piedi. E’ diventato pericoloso il suo utilizzo. Pericoloso e necessario.

Quindi ci ritroviamo a dover sottoporre nostra figlia all’ennesima visita fisiatrica, sapendo già che sarà l’inizio di un piccolo calvario, avendo già ascoltato le richieste fuori dal mondo che mi sono state fatte telefonicamente.

Calvario pagato con i soldi del SSN.

Nei casi come quelli di mia figlia non dovrebbe essere necessario uno stress aggiuntivo per la bambina con visite e test che non hanno senso né ragione di esser fatti; Magari per poi ritrovarsi a discutere per ottenere quello che spetta di diritto e non un qualcosa di inadatto, solo perché disponibile a magazzino.

La direzione dell’USL nordovest toscana, da sempre sorda a queste esigenze, forse dovrebbe iniziare a svegliarsi.

Inutile che sul sito ufficiale dell’USL nordovest Toscana, venga pubblicato con un certo orgoglio, un protocollo di intesa con alcune associazioni per facilitare le prescrizioni e le valutazioni. (potete trovarlo a questo link)

Sono il primo ad essere felice quanto le associazioni vengono ascoltate e coinvolte nei processi decisionali, ma stona il fatto che da un lato, almeno a parole, si affermi di collaborare con le associazioni per la valutazione delle esigenze della persona disabile e dall’altro non si considerino minimamente le indicazioni terapeutiche di colleghi medici di strutture specializzate.

Non vedo il senso logico.

Insisto, è necessario uno scossone affinché la situazione cambi, perché non sostenibile a lungo termine, per nessuno.

Basterebbe usare il buonsenso e il dialogo tra medici.

Perché i medici che si dedicano ai nostri bambini nei centri di riferimento sono disponibili oltremisura. Perché non dovrebbero essere così anche gli altri?