Domani è la Giornata Mondiale Parkinson 2018
In Toscana, a fronte della presenza di Centri di eccellenza, non esiste un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per il Parkinson, ma solo generiche indicazioni, seguite in modo difforme, che lasciano troppo spesso i malati in una situazione di smarrimento, quasi di abbandono dopo la diagnosi e la terapia farmacologica.
Questo è il motivo che ha indotto le Associazioni toscane, sotto la guida del loro Referente Tecnico dott. Enzo Zini, ad avviare una serie di contatti con la Regione con alcune richieste ben precise: presa in carico globale, multidisciplinare e multiprofessionale, all’interno di un percorso codificato, applicato in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, ed aggiornato costantemente sulla base delle migliori pratiche via via emergenti; percorsi riabilitativi ambulatoriali e residenziali all’interno del territorio locale; maggiore informazione sulla malattia e sulla sua gestione; database dei Parkinsoniani toscani.
Molte sono le novità che in tempi recenti si sono profilate nel mondo del Parkinson: accanto alla ricerca, che spazia dai settori più diversi (farmacologia, neurochirurgia, neuroscienze, robotica, ecc.), anche in Italia si va affermando un nuovo paradigma, basato su una sempre maggiore e convinta attenzione per gli interventi adiuvanti, di supporto alla terapia farmacologica, che possono non solo migliorare la qualità di vita dei malati, ma anche accrescere l’efficacia dei farmaci: fisioterapia, dietoterapia, terapia occupazionale, logoterapia, psicoterapia e tecniche mentali, attività motoria continuativa e quanto più possibilmente intensa, ecc., all’interno di una rete di servizi integrati.
Vanno in questa direzione le iniziative di LIMPE DISMOV, con i suoi webinar interattivi (https://www.accademialimpedis
Anche le Associazioni locali fanno la loro parte, ascoltando i bisogni dei malati e dei loro familiari e facendosi portavoce delle loro aspettative. Merita ricordare l’iniziativa intrapresa dai Parkinsoniani Livornesi di fronte ai gravi disagi derivanti dalla ricorrente irreperibilità di alcuni farmaci (di recente Sinemet 100 mg/25 mg e Sirio)
https://livornopress.it/dal-co
Le Associazioni di Pisa e Livorno, attraverso un percorso di riflessione e di confronto, hanno prodotto un Piccolo Vademecum su come vivere meglio con il Parkinson, una raccolta di consigli su come affrontare questa patologia (http://associazionepisaparkin
Su uno di questi consigli merita riflettere in modo particolare: prendere contatto al più presto con la più vicina Associazione Parkinson, che può offrire condivisione, sostegno, informazioni, anche relativamente alle opportunità riabilitative presenti sul territorio, informazioni particolarmente valide per i malati giovani e per i neo-diagnositicati, perché quanto prima si inizia un programma di mantenimento e di riabilitazione, tanto migliori saranno i risultati.
Associazioni Parkinson del territorio locale
Livorno: Associazione Parkinsoniani Livornesi (www.parkinsonianili
Pisa: Associazione Pisa Parkinson (www.associazionepisaparkinson
Lucca: Sezione locale AIP di Lucca (Associazione Italiana Parkinsoniani) (http://www.aiplucca.it/home.h
