Giornata delle malattie rare, il Comune si colora di rosa, verde e azzurro

Livorno, 27 febbraio 2026 Giornata delle malattie rare, il Comune si colora di rosa, verde e azzurro

Giornata delle Malattie Rare, il Comune illumina il Palazzo: un segnale di attenzione per pazienti e famiglie

Anche quest’anno il Comune di Livorno rinnova il proprio impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, in programma sabato 28 febbraio. Per celebrare la ricorrenza, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente, un gesto volto a richiamare l’attenzione della cittadinanza su una realtà spesso poco conosciuta ma che coinvolge milioni di persone in tutto il mondo.

Si definisce “rara” una malattia che colpisce un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa si parla di patologie che interessano non più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. Ma la loro rarità individuale non deve ingannare: nel complesso esistono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare conosciute e si stima che coinvolgano milioni di cittadini europei.

Molte di queste patologie hanno origine genetica, altre sono degenerative, croniche o invalidanti. In numerosi casi si manifestano già in età pediatrica e possono compromettere in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita. La difficoltà principale resta spesso la diagnosi: per molte famiglie il percorso per ottenere un nome alla malattia del proprio caro può durare anni, tra visite specialistiche, esami complessi e trasferte fuori regione.

Oltre all’impatto sanitario, le malattie rare comportano un forte peso sociale ed economico. Chi ne è affetto può dover affrontare terapie costose, assistenza continua, percorsi riabilitativi lunghi e complessi. Non sempre esistono cure risolutive e, in diversi casi, i farmaci disponibili – i cosiddetti “farmaci orfani” – sono frutto di anni di ricerca e investimenti mirati.

Per i familiari il carico è spesso totale: assistenza quotidiana, riorganizzazione della vita lavorativa, difficoltà burocratiche per il riconoscimento dei diritti e delle agevolazioni. Si aggiunge talvolta un senso di isolamento, dovuto proprio alla rarità della patologia e alla mancanza di informazioni diffuse.

Il valore della consapevolezza

L’illuminazione del Palazzo Comunale non è soltanto un gesto simbolico. È un modo per accendere un riflettore su un tema che richiede ricerca scientifica, reti sanitarie efficienti, sostegno psicologico e servizi adeguati.

Sensibilizzare significa anche combattere la disinformazione, favorire l’inclusione scolastica e lavorativa delle persone con malattie rare e promuovere una cultura della solidarietà che non lasci sole le famiglie.

Con questa iniziativa, il Comune di Livorno conferma la volontà di essere vicino a chi affronta ogni giorno una battaglia silenziosa, fatta di coraggio, resilienza e speranza. Perché dietro ogni malattia rara c’è una persona, una famiglia e una comunità che chiede attenzione, ascolto e risposte concrete.

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