Malattia rara; ricercatrice premiata in memoria del livornese Simone Casapieri scomparso a 26 anni
Simone Casapieri
Livorno 19 ottobre 2021
Il premio. Aibws, l’associazione nazionale della sindrome di Beckwith-Wiedemann, torna a ricordare Simone Casapieri, giovane livornese affetto da questa malattia rara e scomparso nel 2013 a soli 26 anni.
A Simone, che era studente universitario (Informatica era il suo campo), è intitolato un premio riservato alle migliori tesi e di dottorato che si occupino della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che aveva colpito lui e, oggi, circa 250 bambini e ragazzi di tutta Italia rappresentati dall’associazione Aibws.
Si tratta di una malattia genetica rara (un caso ogni 10mila) i cui principali sintomi sono legati all’iperaccrescimento: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un maggiore rischio oncologico a carico degli organi interni.
Chi è Simone. Nato a Livorno il 15 agosto 1986, originario della Leccia, è attivo negli scout e catechista nella parrocchia di Nostra Signora del Rosario in via Mangini.
Ha lasciato molte testimonianze positive in merito al modo di affrontarla: “Voglio rassicurare tutte le famiglie: la vita può proseguire in modo perfetto e felice, come la mia”, scrive (qui la testimonianza completa: http://www.aibws.org/2014/04/08/simone/).
La sua lezione è che “come tutti i ‘malati’ di Bws, ho imparato a lottare al momento stesso della mia nascita. La Bws insegna a essere forti, ad amare la vita e a combattere per tenerla”.
Una vita che si spegne a 26 anni, il 2 aprile 2013, dopo aver lottato con l’epatoblastoma, un tipo di tumore che è tra le possibili conseguenze della sindrome.
“Era una persona eccezionale, un esempio – lo ricorda oggi Daniela Valle, presidente di Aibws -. Aveva deciso di lasciarci parte dei suoi risparmi: abbiamo deciso di ricordarlo di impiegarli in questo progetto, un monito a impegnarsi per la ricerca scientifica”.
La vincitrice 2021, Pierpaola Tannorella
La vincitrice 2021. E’ Pierpaola Tannorella, 36 anni: ha terminato la scuola di specializzazione in Genetica Medica presso l’Università di Milano e lavora nel laboratorio di Citogenetica Medica e Genetica molecolare presso l’istituto Auxologico Italiano di Milano. Studia campioni di dna di bambini affetti da Bws e quelli delle loro mamme.
Lo scopo è quello di individuare nuove correlazioni tra la Bws e i suoi sintomi, permettendo così di monitorare alcuni aspetti che al momento non sono presi in considerazione nei controlli periodici a cui i bimbi si sottopongono. A lei vanno i duemila euro previsti dal premio di laurea ‘Simone Casapieri’. L’iniziativa torna dopo lo stop per la pandemia: la cerimonia si svolgerà, in presenza, nel 2022 a Cervia durante il primo congresso internazionale sulla Bws.
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