Sabato un convegno nazionale su disabili gravissimi in dipendenza vitale al Cisternino di Città

Sabato 30 marzo al Cisternino di Città

CONVEGNO NAZIONALE DISABILI GRAVISSIMI IN DIPENDENZA VITALE

Gli organizzatori “L’iniziativa serve per elaborare proposte concrete di inclusione sociale”

Livorno 29 marzo 2019.-  Si terrà al Cisternino di Città sabato 30 marzo il VI° Convegno nazionale “Disabili gravissimi in dipendenza vitale” organizzato dall’Associazione Diritto Vita Dignitosa in compartecipazione con il Comune di Livorno. L’appuntamento si pone l’obiettivo di approfondire la proposta di integrazione della legge 112-2016 c.d. “Dopo di noi” finalizzata all’inclusione sociale. Ne hanno dato annuncio in conferenza stampa Leonardo Apolloni, assessore al sociale del Comune di Livorno, Alberto Guerrieri, Referente Associazione Diritto Vita Dignitosa e Maria Letizia Solinas, Presidente Nazionale ASAMSI e Maurizio Melis, Garante delle persone con disabilità del comune di Livorno.

“Siamo contenti di essere arrivati al termine di questo percorso, partito quasi un anno fa, e di poter ospitare a Livorno questo convegno nazionale importante che si propone l’obiettivo di far emergere proposte concrete per organizzare da subito l’inclusione sociale per i disabili gravissimi in dipendenza vitale, prima della morte dei loro genitori che oggi sono per queste persone l’unica ancora di salvezza. E’ necessario istituzionalizzare esattamente quali sono queste pratiche, anche correggendo la legge del “Dopo di noi”” ha dichiarato Leonardo Apolloni, assessore al sociale del Comune di Livorno.

“Voglio evidenziare la particolare sensibilità dell’amministrazione di Livorno, del Sindaco e dell’assessore, sul tema della disabilità: in tempi non sospetti sono venuti a far visita a Piombino ad un disabile gravissimo in dipendenza vitale e da lì è nata la volontà di portare a Livorno questo appuntamento nazionale” così Alberto Guerrieri, referente dell’Associazione Diritto Vita Dignitosa.

“Sono disabili gravissimi in dipendenza vitale ad esempio i malati terminali di alzheimer, di sla e i locked in – precisa Guerrieri -. La Legge del Dopo di noi è onnicomprensiva e include tutte le categorie dei disabili. Noi abbiamo lottato per il riconoscimento del disabile gravissimo in dipendenza vitale, ottenuto col parere 103 del 2014 del Consiglio Sanitario della Regione Toscana. Al termine di questo convegno vorrei avere le proposte concrete per includere queste persone e migliorare così la legge del Dopo di Noi. Un approccio diverso da quello emerso negli ultimi anni dove sono aumentate le persone disabili che hanno privilegiato il diritto ad una morte dignitosa rispetto a quello ad una vita dignitosa”.

Maria Letizia Solinas, presidente nazionale dell’associazione ASAMSI che si occupa dell’atrofia muscolare spinale ha aggiunto “Mio figlio ha 21 anni ed soffre dalla nascita di questa malattia che è progressiva: ha bisogno di un’assistenza h24, per ogni esigenza della vita quotidiana. Uno studio del Parlamento Europeo dice che la disabilità è una delle cause principali di impoverimento delle famiglie. E il caregiver ha un’aspettativa media di vita di 17 anni inferiore a quella di una persona normale. L’Italia unico paese europeo che non ha dato un riconoscimento giuridico al caregiver, il fatto che la notte ci alziamo per accudire i figli e nel frattempo lavoriamo, non è riconosciuto. Una situazione che deve cambiare”.

Il Garante delle persone con disabilità del comune di Livorno, Maurizio Melis, ha precisato “questo convegno non vuole stilare una graduatoria delle disabilità, ma spesso la difficoltà di una persona disabile nella concezione della società è quella dello scalino che non c’è nel marciapiede. Questo convegno evidenzia invece che le problematiche sono più importanti e nascoste e si pone l’obiettivo del superare l’eccessivo ricorso all’assistenzialismo del volontariato che copre oggi una deficienza dello Stato vergognosa in termini di assistenza”.