Cronaca 21 Agosto 2018

Un murale per sensibilizzare sul tema delle malattie infantili rare

Sabato prossimo l’inaugurazione dell’opera in memoria della piccola Sofia De Barros, la “bambina farfalla”

ROSIGNANO SOLVAY– Sarà scoperto sabato prossimo alle 18 al centro “Le Creste” di Rosignano Solvay il murale in memoria di Sofia De Barros, la piccola affetta da una rara malattia neurodegenerativa scomparsa alla fine del 2017, che proprio il 25 agosto avrebbe compiuto nove anni. Il disegno fa parte del progetto di sensibilizzazione “Un muro per Sofia” realizzato dall’associazione “Voa Voa Onlus Amici di Sofia” con il supporto del Comune di Rosignano, per tenere viva l’attenzione delle persone sulle patologie infantili rare. Sofia e la sua famiglia infatti hanno lottato a lungo contro la leucodistrofia metacromatica, la malattia di cui la bimba ha accusato i sintomi ad appena un anno e mezzo di vita, che l’ha resa “fragile come la ceramica”, per cui è stata definita “Bambina farfalla”. I genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti hanno fondato l’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia per sostenere le famiglie con bambini colpiti da malattie rare e terminali non riconosciute dalla medicina tradizionale, quindi per affermare il loro diritto alle cure compassionevoli. Il murale di Rosignano è il terzo in Toscana, dopo i primi due realizzati a Firenze, città natale della bimba; raffigura una bambina nell’atto di tracciare su un muro la scritta “Rari non invisibili” (hashtag dell’associazione) insieme al disegno di una farfalla, simbolo dei bambini affetti da gravi patologie, detti “Bambini farfalla” per la loro delicatezza, bellezza e breve vita.

“Il murale – spiega il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros- – intende promuovere il triplice scopo di: coinvolgere, sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sul delicato tema delle patologie orfane di cura; rendere omaggio ed esprimere vicinanza ai genitori caregiver che vivono la difficile condizione di isolamento e solitudine nel crescere un figlio affetto da una patologia rara; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo, suo malgrado, della lotta alle patologie incurabili, che proprio il 25 agosto 2018 avrebbe festeggiato il suo nono compleanno”.

All’inaugurazione saranno presenti il sindaco Franchi e le autorità cittadine. Alla cerimonia seguirà un momento speciale per festeggiare il compleanno di Sofia: tutti coloro che vorranno rendere omaggio alla piccola potranno portare una candelina di compleanno per la torta che sarà tagliata e offerta ai presenti.

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